胆道がんの会(デイジーの会)は、胆道がんの「疾患啓発・患者支援研究支援」をミッションとする患者・家族のネットワークです。

お困りごとや知りたい情報などございましたら、お気軽にお問合せください。

(当会は、安全性・有効性が確認されていない治療法(代替医療等)についての情報提供をするものではありません。科学的根拠に基づく正しい医学情報のみを提供いたします。)

  

 

 

JDDW第20回日本消化器外科学会大会市民公開講座

「胆道がん治療の最前線」

 

9月2日(金)、盛会のうちに無事終了いたしました。

沢山の皆様にご参加いただき誠にありがとうございました

 

収録ビデオのオンデマンド配信を2~3週間後に予定をしております。

ビデオの準備ができ次第、お申込み頂いた皆様にお送りさせていただきます。

お待たせいたし申し訳ございませんがもう少々お待ちください。

 

もしまだご申込いただいていない方で、オンデマンドビデオをご希望の方はお知らせください。

⇒ tandougandaisy@gmail.com

 

宜しくお願いいたします。

 

New! 

JDDW 第20回日本消化器外科学会大会

市民公開講座2022

胆道がん治療の最前線

-外科・内科・がんゲノム医療・栄養-

 

<ライブ配信+オンデマンド配信(後日)>

   

2022年9月2日(金)

17:00~19:00

オンラインライブ配信

 <約1か月後に録画ビデオ配信予定>

*お申込みが必要です。

 

お申込み締切:

2022年8月28日(日)

*定員になり次第お申込み受付を終了いたします。

 

お申込みはこちらから↓ 

https://forms.gle/s2jfQhFn3egDcTui7

 *録画ビデオのオンデマンド配信のみのお申込みも受付ております。

 (当日参加できなくても後日視聴可能です。) 

  

(下記QRコードからもお申込み頂けます。) 

主催:JDDW2022 第20回日本消化器外科学会大会 

主催事務局:東京医科歯科大学 肝胆膵外科学分野

 共催:デイジーの会

 

 

★2021年11月

「デイジー・ニューズ」第1号発行!

当会では年に1回ニューズレターを発行しております。

その第1号を11月に発行致しました。

ご希望の方はメールにてお知らせください。お送り致します。

▶詳細は「ニュース&イベント」→「会からのお知らせ」をご覧ください。 

★2021年3月 

新薬ペミガチニブ承認される

インサイト・コーポレーション、ペミガチニブの日本国内製造販売承認取得を発表

 ▶詳細は「ニュース&イベント→国内ニュース」をご覧ください。 

★2020年12月20日

第1回オンラインセミナー開催!

テーマ:「胆道がんの基礎知識」

東京医科歯科大学肝胆膵外科学分野 講師 赤星径一先生

▶詳細は「ニュース&イベント→セミナー・講演会」をご覧ください。

▶セミナービデオをご希望の方はメールをお送りください。リンクをお送り致します。

 

***

 

"Light it green"

マイナーな胆道がんに、もっと光を!

 

毎年2月は

「世界胆管がん啓発月間」・2月12日「世界胆管がんデー」

難治性がんである胆管がん啓発のため、世界各地でシンボルカラー・グリーンのライトアップが行われます。

 

胆道がんのことを多くの人に知ってもらい、病気と戦う人を応援し、残念にも亡くなられた方々を悼む機会といたします。 

  

(写真左から、オハイオ州クリーブランド・ターミナルビル、メリーランド州知事公舎、ペンシルバニア州フィラデルフィア、カナダイェーグ、ロンドン・スカイガーデン、スペイン・キュレラ) 

 

***

 

 

デイジーの会について

胆道がんを「治せるがん」に!

-Find a cure for cholangiocarcinoma-

 胆道がんとは、肝内胆管がん*、肝外胆管がん、胆のうがんの総称です。 

 

胆道がんは、希少ながんで難治性がんの代表といわれ、医学が著しく進化した現在でも、外科手術以外の有効な治療法が確立されておりません。

 

唯一治癒が望めるのが外科手術ですが、発見が難しく、進行した状態で発見され手術不能な場合が多いといわれます。抗がん剤は現在でも3種類**しかなく、その有効性は確立されていないとのことです。

 

そのため生存率は他のメジャーながんに比べて著しく低く、5年生存率は、前立腺がんで100%、乳がんで93.7%、大腸がんで76.8%、全がんでも68.5%であるのに対し、胆道がんは28.6%(国立がんセンター、2009~2011)と、飛びぬけて低い現状です。

 

年間罹患者数は24,000人と少なく第14位ですが(全がん罹患数1,012,000人)、年間死亡数は18,000人で、6番目に死亡数の多いがんです。

 

「胆道がんを治せるがんに!」、「より多くの治療選択肢を!」。

患者さんのこの切なる願いを結集して、胆道がんの診断・治療向上のための研究開発支援を行うことを最大の目的に設立されたのがボランティア団体「胆道がんの会」(デイジーの会)です。

 

代表の渡邊は肝内胆管がんステージ4の5年サバイバーです(2021年11月現在)。ほとんどの場合、胆道がんと診断されると同時に、限られた治療法の中で極めて厳しい闘病の道を辿らなければならず、また、精神的や経済的な困難に直面する場合もあるかと思います。

 

共に乗り越えていくために、肝胆膵領域のトップドクターのご協力を頂きながら、病気のことをよく知るための科学的根拠に基づく情報発信を基本に、患者さん・ご家族の抱える問題に向き合ってまいりたいと思います。

 

患者会に入ったからといって病気が治るわけではありませんが、患者さんが少しでも前向きに病気に立ち向かえるように、患者会は主に次の3つの役割を担っています(日本福祉大学元教授の児島美津子先生によると)。

  1. 病気を科学的にとらえること
  2. 病気と闘う気概をもつこと
  3. 病気を克服する条件をつくりだすこと

そして、長期的視点での根本的解決策は、診断・治療法の向上、とりわけ有効な新薬の開発です。膵臓などに比べても立ち遅れている感の否めない胆道がんの研究をもっと進めて頂けるように患者としてできることで研究支援を頑張りたいと思います。長い時間のかかることではありますが、研究促進を少しでも後押しできれば、この会の活動は小さくても、一隅を照らすものになるのではないでしょうか。

 

以上のように、デイジーの会は、次の3つをミッションとしております。

  1. 疾患啓発
  2. 患者支援
  3. 研究支援

欧米では、あらゆる分野でボランティア・寄付文化が成熟しており、患者・研究支援活動も盛んですが、デイジーの会は、"Find a cure for cholangiocarcinoma"(胆道がんに有効な治療薬を!)というミッションを共有する世界最大級の研究・患者支援団体である米国のCholangiocarcinoma Foundation(胆管がん財団)とパートナーシップを締結し、国内外で地道にネットワークを広げております。希少で難治ながんだからこそ、志を共にする国際協調が重要と考えます。

 

欧米に比べてアジア、特に日本人に多いといわれる胆管がんの研究で、日本が世界をリードして頂けるように願います。(年間罹患者数は、日本で24,000人、米国で8,000人)

 

患者さん・ご家族・ご友人・一般の皆さまのご参加・ご協力を心よりお願い申し上げます。

 

また、すべての関係者が繋がり、胆道がんと戦うコミュニティーを形成していくために、臨床・研究の先生方のお力を賜りますよう、企業の皆さまのご支援を賜りますよう、心よりお願い申し上げます。 

入会お申込みはこちら⇒「会員・ボランティア等」

ご寄付・賛助会員はこちら⇒「ご寄付のお願い」

 

 

 

 

 

デイジー(ひなぎく)

花言葉は「希望」。陽に向かって咲くことから”days eye”とも呼ばれております。

ありふれた花ですが、日本では長命菊ともよばれ、生命力が強く、可憐で心なごむその姿を当会のシンボルとし、未来に向かって絶望を希望に変えていかれるように願い、会の愛称を「デイジーの会」としました。

デイジーの語源はラテン語の”bellus”(美しい)、イタリアの国花にもなっているそうです。

患者会でつながることの良い点

  • 同じ悩みをもつ人とつながることで気が楽になる。
  • 体験を聞くことで問題解決のヒントが得られる。
  • 話すことで自分の考えが整理できる。
  • 自分の体験が他の人を支える喜びがある。
  • 自分では得られない情報が得られる、また、知っていることを確認できる。
  • 患者の声を結集することで、研究促進や政策強化の働きかけができる。

*実際使用されているのは3剤(ジェムザール、シスプラチン、TS-1)のみで、他の3剤は効果が期待できないことからほとんど使われていない。



*肝内胆管がんは原発性肝臓がんに分類されるが、薬物療法上は胆道がんのひとつとして扱われている。

ジェムザール(一般名ゲムシタビン)、シスプラチン(商品名ブリプラチン/ランダ)、TS-1(一般名テガフール・ギメラシル・オテラシルカリウム)の3種類これらの他に古くからあるアドリアシン、UFT、キロサイドも保険適用されているが、効果が期待できないことからほとんど使われていない。

当患者会は、診断・治療に関して個別の医学的判断やアドバイスをしたり、特定の治療法を勧めたりするものではありません。

同じ病気でも症状や病状は異なります。患者の体のことを一番よく知っているのは主治医ですので、診断・治療等に関しては、必ず主治医にご相談ください

(当会は一般的な情報を提供するもので、患者さんが病気のことをよく知り、主治医とよくコミュニケーションをとり、信頼関係の上に主体的に選択し、安心して治療を受けられるように支援することを目的とします。)

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