胆管がん財団（Cholangiocarcinoma Foundation)

創始者・CCEO

 ステイシー・リンジー

2005年、私の兄マークは胆管がんと診断され、翌年私たち家族は「胆管がん財団」 （Cholangiocarcinoma Foundation：CCF )を創設しました。誰でも参加できるオンライン・ディスカッション・ボードで情報を共有することから始め、数人のボランティアが携わりました。

　まもなくコミュニティーが形成され、情報やサポートを求める切実な声、そして研究を支援するために寄付をしたいという強い思いを共有しました。私たちは当時欠けていたこれらの事に早急に取り組むことを決意し、勉強を開始、臨床・研究の専門医との協力を始めました。

　この15年間の努力が実り、私たちはグローバルな組織に発展し、大切なパートナーである日本の「胆道がんの会」と提携をしました。共に「患者ファースト」を基本として協力を深め、最新の情報を患者に提供しております。

　患者のために、CCFのミッションは新たな治療法を見出すことと患者のQOLの改善です。そのために患者・ご家族への疾患教育・支援を行うとともに、「国際胆管がん研究グループ」（International Cholangiocarcinoma Research Network：ICRN）を通じて研究者と協働し、研究支援のための寄付金集めを行っております。

　その結果、かつてないほどの希望を見出しました。この疾患の軌道が急速に変化しています。研究支援と患者支援の鍵となるのはグローバルパートナーとの協働です。私たちは下記のような世界中の機関、支援団体、研究者、企業と協力をしております。

·         AMMF (ammf.org.uk)

·         Cholangiocarcinoma Foundation of Thailand (cca.in.th)

·         The Global Cholangiocarcinoma Alliance (https://globalccaalliance.com/en )

·         胆道がんの会（デイジーの会） (https://tandouganddaisy.jimdofree.com) 

また「欧州胆管がん研究ネットワーク」（European Network for the Study of Cholangiocarcinoma ENS-CCA (enscca.org)）など世界中の機関と研究協力を行っております。

胆管がんの根絶をめざして、「胆道がんの会」と緊密に連携するとともに、今後アジア太平洋地域の他の団体も参加することを願っております。

https://cholangiocarcinoma.org/