胆道がんの会（デイジーの会）は、胆道がんについて「科学的根拠のあるる正しい情報提供」に焦点をあてて活動するボランティア団体です。
患者さんが病気について正しく理解し、主治医と良くコミュニケーションをとり、ご自身に最も適切な治療を選択し受けられるようにサポートできればと思います。
お困りごとや知りたい情報などございましたら、メールでお気軽にお問合せください。可能な限り対応致します。（ご質問がある場合は何が知りたいかをお書きください。）
⇒tandougandaisy@gmail.com
（当会は、臨床試験により安全性・有効性が確認されていない自由診療・民間療法などの情報は一切取扱いません。
専門医のアドバイスを基に科学的根拠に基づく正しい医学情報のみを提供いたします。）
▶入会お申込みはこちら⇒「会員・ボランティア等」
▶ご寄付・賛助会員はこちら⇒「ご寄付のお願い」
New!
「切除不能な肝門部領域胆道がんの患者さんへー
生体肝移植のご案内」
当会患者さんにはメールでお送りしましたが、上記ご案内PDFをご希望の方は当会までメールでお知らせください。⇒ tandougandaisy@gmail.com
（PDFのアップロードができないため、ご希望の方に随時メールでお送りいたします。）
New!
「胆道がん患者さんのための
がん遺伝子パネル検査ガイド
（実用版）」
当会患者さんにはメールでお送りしましたが、上記ガイドPDFをご希望の方は当会までメールでお知らせください。⇒ tandougandaisy@gmail.com
（PDFのアップロードができないため、ご希望の方に随時メールでお送りいたします。）
New!
JDDW第20回日本消化器外科学会大会市民公開講座
「胆道がん治療の最前線」
2022年9月2日（金）、盛会のうちに無事終了いたしました。
沢山の皆様にご参加いただき誠にありがとうございました
●オンデマンドビデオ配信は2023年3月末までの予定でしたが、その後もたくさんのご希望をいただきましたので、暫くの間配信を継続いたします。
オンデマンドビデオをご希望の方はメールでお知らせください。
⇒ tandougandaisy@gmail.com
New!
＜ライブ配信＋オンデマンド配信（後日）＞
2022年9月2日（金）
17：00～19：00
オンラインライブ配信
＜約1か月後に録画ビデオ配信予定＞
＊お申込みが必要です。
●お申込み締切：
2022年8月28日（日）
＊定員になり次第お申込み受付を終了いたします。
●お申込みはこちらから↓
https://forms.gle/s2jfQhFn3egDcTui7
＊録画ビデオのオンデマンド配信のみのお申込みも受付ております。
（当日参加できなくても後日視聴可能です。）
（下記QRコードからもお申込み頂けます。）
主催：JDDW2022 第20回日本消化器外科学会大会
主催事務局：東京医科歯科大学 肝胆膵外科学分野
共催：デイジーの会
★2023年11月
「デイジー・ニューズ」第3号発行！
当会では年に1回ニューズレターを発行しております。
その第3号を11月に発行致しました。
ご希望の方はメールにてお知らせください。お送り致します。
★2022年11月
「デイジー・ニューズ」第2号発行！
当会では年に1回ニューズレターを発行しております。
その第2号を11月に発行致しました。
ご希望の方はメールにてお知らせください。お送り致します。
★2022年2月
医療ガバナンスに寄稿（日英）をご掲載頂きました。
●日本語版
Vol.22037 2月12日「世界胆管がんデー」・2月「世界胆管がん啓発月間」マイナーな難治性がんをグローバルに啓発 | MRIC by 医療ガバナンス学会 (medg.jp)
●英語版
Japan Cholangiocarcinoma Association (Daisy Association) (mricg.info)
★2021年11月
「デイジー・ニューズ」第1号発行！
当会では年に1回ニューズレターを発行しております。
その第1号を11月に発行致しました。
ご希望の方はメールにてお知らせください。お送り致します。
▶詳細は「ニュース＆イベント」→「会からのお知らせ」をご覧ください。
★2020年12月20日
第1回オンラインセミナー開催！
テーマ：「胆道がんの基礎知識」
東京医科歯科大学肝胆膵外科学分野 講師 赤星径一先生
▶詳細は「ニュース＆イベント→セミナー・講演会」をご覧ください。
▶セミナービデオをご希望の方はメールをお送りください。リンクをお送り致します。
＊＊＊
"Light it green"
胆道がんに、もっと光を！
毎年2月は
「世界胆管がん啓発月間」・2月12日「世界胆管がんデー」
難治性がんである胆管がん啓発のため、世界各地でシンボルカラー・グリーンのライトアップが行われます。
胆道がんのことを多くの人に知ってもらい、病気と戦う人を応援し、残念にも亡くなられた方々を悼む機会といたします。
（写真左から、オハイオ州クリーブランド・ターミナルビル、メリーランド州知事公舎、ペンシルバニア州フィラデルフィア、カナダイェーグ、ロンドン・スカイガーデン、スペイン・キュレラ）
＊＊＊
デイジーの会について
胆道がんについて正しく知るために！
胆道がんとは、肝内胆管がん*、肝外胆管がん、胆のうがんの総称です。
胆道がんは、希少ながんで難治性がんの代表といわれ、医学が著しく進化した現在でも、外科手術以外の有効な治療法が確立されておりません。
唯一治癒が望めるのが外科手術ですが、発見が難しく、進行した状態で発見され手術不能な場合が多いといわれます。抗がん剤は現在でも極めて限られており、その有効性は確立されていないとのことです。
そのため生存率は他のメジャーながんに比べて著しく低く、5年生存率は、前立腺がんで100%、乳がんで93.7%、大腸がんで76.8%、全がんでも68.5%であるのに対し、胆道がんは28.6%（国立がんセンター、2009～2011）と、飛びぬけて低い現状です。
年間罹患者数は24,000人と少なく第14位ですが（全がん罹患数1,012,000人）、年間死亡数は18,000人で、6番目に死亡数の多いがんです。
胆道がんと診断されると同時に、限られた治療法の中で極めて厳しい闘病の道を辿らなければならない状況です。
当会は肝胆膵領域のトップドクターのご協力を頂きながら、病気のことをよく知るための科学的根拠に基づく情報の提供を最大の使命とします。
患者会は主に次の３つの役割を担っています（日本福祉大学元教授の児島美津子先生によると）。
- 病気を科学的にとらえること
- 病気と闘う気概をもつこと
- 病気を克服する条件をつくりだすこと
闘病に際しては、ご自分の病状、今後の見込み（起こり得ること）、治療について、良く理解をして選択していくことが大事だと、専門家が指摘しています。特に胆道がんは、多くの血管や他の臓器と関連しており、さらに患者さん個々の年齢・既往症なども異なるため、病状は人により様々です。他の患者と比べてもご自分にあてはまるとは限りません。患者さんの病状を一番良く知っているのは主治医です。主治医の話をわかるまで聞いて、良く理解し、選択していくことが肝要です。
そのために、まずは正しい知識を提供することでお役にたてればというのが当会の趣旨です。活動は小さくても一隅を照らすものになるのではないでしょうか。
また、当会は英米の患者支援団体とも協力を行っており、胆道がんのより良い未来のために世界的に連帯が進んでいます。日本と異なり、欧米ではあらゆる分野でボランティア・寄付文化が成熟しており、患者・研究支援活動も盛んです。世界最大級の胆道がんの研究・患者支援団体である米国のCholangiocarcinoma Foundation（胆管がん財団）および、最も古い歴史のある英国のAMMF（アランモアメント記念基金）とパートナーシップのもと、国内外で地道にネットワークを広げております。
当初これら海外の活動に触発され診断・治療法の向上のための研究支援が動機のひとつでしたが、日本では現状はまだそこまで至っておりません。まずは正しい知識の普及・情報の提供に特化しています。
患者さん・ご家族・ご友人・一般の皆さまのご参加・ご協力を心よりお願い申し上げます。
また、胆道がんと戦うコミュニティー形成のために、臨床・研究の先生方のお力を賜りますよう、企業の皆さまのご支援を賜りますよう、心よりお願い申し上げます。
デイジー（ひなぎく）
花言葉は「希望」。陽に向かって咲くことから”day’s eye”とも呼ばれております。
ありふれた花ですが、日本では長命菊ともよばれ、生命力が強く、可憐で心なごむその姿を当会のシンボルとし、未来に向かって絶望を希望に変えていかれるように願い、会の愛称を「デイジーの会」としました。
デイジーの語源はラテン語の”bellus”（美しい）、イタリアの国花にもなっているそうです。
In partnership with:
Facebook:
https://www.facebook.com/pages/?category=your_pages&ref=bookmarks